ÁNGEL M. GREGORIS.- A unos 40 kilómetros de la Puerta del Sol de Madrid se encuentra uno de los centros hospitalario más importantes de España para el tratamiento de la discapacidad intelectual. El centro de San Juan de Dios, en Ciempozuelos, cuenta con varias unidades en las que, dependiendo de las necesidades y el grado de discapacidad, se atiende a decenas de personas durante todas las etapas de su vida. Mapi López, Miguel Ángel Jesús y Esther Heras son tres de las muchas enfermeras que trabajan allí y que se encargan de ayudar, cuidar y dar la mejor atención a los residentes. “En la Unidad Fray Pedro Rivas el ingreso suele ser para siempre, no suele haber altas. Tratamos a personas con todo tipo de necesidades. Hay que ser conscientes de que muchos no tienen familia o no se hacen cargo de ellos, y nosotros, al final, nos convertimos en sus seres más cercanos. También es cierto que hay familias muy implicadas en los cuidados. Hay de todo. En el caso de estos últimos, la familia se convierte en uno más dentro del equipo porque se encargan de contarnos cómo es, cómo se comporta y nos indican detalles sobre la historia clínica y personal”, explica Mapi López.
16 años
Ella lleva en el área de discapacidad 16 años. Durante casi dos décadas, ha podido ir viendo cómo van pasando los años para los residentes y cómo es el proceso de envejecimiento, que poco a poco va siendo más marcado en estas personas. “Lo que hacemos, sobre todo, es fomentar un envejecimiento activo. En este ámbito, fomentamos y trabajamos la salud tanto física como mental. Ejercicio, paseos y el día a día con ellos es un gran apoyo. Hay que tener en cuenta que el envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual comienza más o menos a los 45 años; depende del síndrome y de la patología asociada, pero aproximadamente”, puntualiza.
Talleres para aprender a manejar su medicación
Control y registro
En su día a día, Mapi se encarga del control y registro de datos, así como de hacer controles periódicos de enfermería para dar una atención individual a todos los residentes. “La inmensa mayoría tiene epilepsia, así que debemos estar controlando constantemente los niveles de fármacos en sangre. Tenemos que registrar cualquier posible crisis, si son generalizadas, parciales y el tiempo que ha durado, si ha necesitado medicación o se le ha puesto un tratamiento de rescate…”, comenta.
Para ella, trabajar aquí es muy emocionante porque se siente muy cómoda y reconoce que “una sonrisa o un mínimo de afecto es mucho”. “Yo, muchas veces, celebro mi cumpleaños con ellos y traigo una tarta y todo”, asegura.
Recurso
Muy cerca del edificio de Mapi se encuentra el dispositivo donde trabaja Miguel Ángel Jesús, dentro del programa UDIL (personas con discapacidad intelectual ligera o inteligencia límite y graves trastornos de conducta y/o trastorno de personalidad). Este recurso es el último dispositivo de la red asistencial de la Comunidad de Madrid para abordar los problemas más complejos de esta índole en la sociedad.
“Realizamos tareas asistenciales propias de enfermería. Si hay alguna alteración de conducta, nos encargamos de intervenir para reconducir la situación y reducir los riesgos en este tipo de episodios. También pasamos consulta con medicina interna, psiquiatría y psicología. Somos un equipo multidisciplinar que nos vamos apoyando entre todos para dar el mejor cuidado al enfermo”, comenta Miguel Ángel.
Mejora del paciente
Es ahí donde llevan a cabo un programa de educación para la salud. Para una mejora del paciente a la hora de integrarse al ámbito comunitario y en su autogestión farmacológica se realiza para fomentar su autonomía y en aquellos pacientes que tienen la posibilidad de irse del centro en un futuro o vivir en recursos externos. A través de talleres y de educación sanitaria, las enfermeras logran que ellos mismos se organicen su medicación semanal en pastilleros.
“Abilio es un residente que está en una unidad externa, es un joven que, después de pasar por diversas unidades del centro, ha logrado externalizarse a un piso y allí lleva una vida lo más autónoma posible. En estas visitas lo que hacemos es una supervisión de la medicación y de todas aquellas áreas que él necesite”, explica.
Talleres
De manera individualizada, aquellos pacientes que pueden acudir a estos talleres tienen la oportunidad de preparar su propio pastillero semanal. “Tienen que preparar la medicación de cada día y dentro de cada día las tomas correspondientes. Ellos se organizan la semana y después nosotros, los enfermeros, lo supervisamos para que todo esté bien. Con el tiempo, les hemos ido enseñando la cantidad de medicación que tienen que tomar, los miligramos, las formas que tiene cada pastilla (aunque esto puede variar dependiendo del laboratorio). Estos detalles son muy importantes, porque muchos de ellos se guían por los colores y por los tamaños”, resalta.
El objetivo es que los residentes aprendan a manejar su propia medicación. “También tenemos un papel importante cuando se actualizan los tratamientos, además del médico que se lo explique, nosotros en estas charlas les especificamos qué están tomando y les resolvemos las dudas. Nuestra función cuando acaban es que realmente el tratamiento pautado llegue al paciente y llegue bien. Una vez que lo revisamos, se lo damos al paciente y él ya es autogestor de su propia medicación”, subraya el enfermero.
Ayuda de las enfermeras
Para Abilio González, la ayuda de las enfermeras es “muy buena”. “Cualquier cosa que necesitemos, lo preguntamos y nos lo resuelven”, reconoce.
En el área donde trabaja Esther Heras hay 14 camas para usuarios que necesitan más cuidados somáticos y luego otras siete para transitorios. “Los residentes que están en esta planta son usuarios que por sus patologías necesitan mantener unos cuidados más específicos a nivel de enfermería y de medicina interna, que en otras plantas no se pueden tener porque necesitan estar más tiempo encamados”, afirma Esther.
Además, recalca que “son usuarios más propensos a tener úlceras por presión, tienen problemas degenerativos y comen peor”. “Hay veces que tenemos que sondarles o tienen infecciones de repetición y necesitan un tratamiento intravenoso más específico. También atendemos a pacientes de otras unidades que han podido tener algún tipo de fractura o lesión, que necesitan una vigilancia puntual”, expresa.
Formación
Para ella, es muy necesaria la formación a la hora de tratar a estos pacientes. “Creo que la enfermera de discapacidad tiene un tacto diferente con ellos porque son usuarios que no te saben decir prácticamente nada; si les duele o no… Conocerlos durante tanto tiempo te hace ir probando varias técnicas y varias maneras de proceder con el usuario. Son necesarias determinadas cualidades y aptitudes para trabajar con ellos.
Las enfermeras de esta área tienen una función clave a la hora de informar y cuidar también de las familias. “Hay veces que diariamente te están llamando para preguntarnos por ellos, Tenemos una relación bastante estrecha por las características de los usuarios. Es cierto que se crea un vínculo bastante importante con la familia e intentamos mantenerlos informados en todo momento. Las enfermeras cumplimos un papel muy importante para transmitirles esa confianza y conseguir que se queden tranquilos”, concluye.
Tres años
Hace tres años que el centro de San Juan de Dios, al igual que el mundo entero, tuvo que parar. La llegada de la pandemia fue un jarro de agua fría para todos, pero para personas con discapacidad intelectual mucho más aún si cabe. “Lo que pasó es que les cortamos las alas. Antes podían salir a los jardines a tomarse un café y a tener un mínimo de actividad, que les ayudaba y les daba salud.
Pero llegó el COVID-19 y hubo una restricción tan impresionante que a muchos les causó mal. Fue algo que no conocíamos ni sabíamos qué podía ocurrir”, recuerda Mapi López. Todo cambió en ese momento y ahora, poco a poco, han empezado a recuperar la normalidad. Las enfermeras del centro de Ciempozuelos reconocen la dureza de los cuidados con estos pacientes, pero aseguran que es muy gratificante aportar su granito de arena con gente que realmente lo necesita como los residentes.
