ALICIA ALMENDROS.- Alrededor de tres millones de personas en España sufren enfermedades raras. El 65% de ellas son enfermedades graves, con una alta tasa de morbilidad y mortalidad, ya solo por este motivo, se debe plantear una mirada paliativa a la hora de atender a estos pacientes. “Y, además, 2/3 de estas enfermedades se inician en una etapa precoz de la vida, por lo que los equipos de cuidados paliativos pediátricos tenemos mucho qué decir”, asegura Silvia Ciprés, enfermera experta en cuidados paliativos pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Los cuidados paliativos son un tipo de atención integral y holística que se brinda de forma multidisciplinar a niños y familias que afrontan una enfermedad grave y amenazante para la vida. Según la definición de la OMS, se trata de una atención activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. Centradas en la prevención y alivio de síntomas, el dolor y el estrés, así como el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del niño y su familia.
Atención adaptada
Aunque los principios son los mismos en ambos campos, las necesidades no lo son. “En los niños, dado que se encuentran en un proceso de desarrollo continuo, la atención debe adaptarse a cada momento para poder cubrirlas. Se debe tener en cuenta que atendemos a niños que, en ocasiones, todavía no han nacido -atención perinatal-, hasta adultos jóvenes, por lo que las necesidades son marcadamente diferentes en cada situación”, comenta Ciprés.
Las enfermedades son distintas en la infancia, existe una gran variabilidad y, por desgracia en muchos casos, escasa experiencia en el manejo y conocimiento de las mismas, como ocurre en las enfermedades raras. “No debemos olvidar que la aparición de una enfermedad grave o la muerte de un niño tiene un gran impacto en la sociedad y en la familia y, por tanto, la vivencia no es igual que cuando se trata de una persona adulta. En pediatría, son los cuidadores los que toman las decisiones buscando el mayor beneficio del paciente, aunque eso no debe eximir de informar al niño/adolescente, adaptando el contenido a su nivel de madurez y necesidad de información. Los niños siempre deben ser escuchados”, añade la enfermera.
Abordaje único
El cuidar en los casos en los que no se puede curar toma especial valor. Y de cuidar la enfermería es el profesional sanitario que más sabe. “El abordaje es único en cada caso, aunque existen necesidades comunes a todos. Una de las más importantes es sentir que no están solos, saberse acompañados por un equipo de soporte experto en situaciones complejas al que pueden recurrir cuando aparece un problema o tienen alguna duda. Las familias nos transmiten que el poder contactar con la enfermera referente y recibir su soporte en cualquier momento, es algo que tienen en gran valor”, comenta Ciprés.
Educación
Uno de los pilares fundamentales de la atención paliativa es el control de síntomas, donde la enfermera tiene un importante papel en educar a la familia y al propio paciente cuando sea posible, en las formas de actuación, las medidas farmacológicas y no farmacológicas, evaluando su respuesta y resolviendo dudas que puedan surgir.
“El soporte emocional y el acompañamiento es algo inherente a la labor enfermera, en momentos de sufrimiento, pérdida y final de vida, esta habilidad puede marcar la diferencia. Siempre tratando de favorecer la comunicación intrafamiliar e incluyendo a los hermanos, cuando los hay”, resalta la enfermera. “Lo que nos gusta decir y tener como meta, es tratar de que el niño sea niño mientras esté con nosotros, favoreciendo su calidad de vida para que pueda seguir jugando y disfrutando de sus aficiones en la medida de lo posible. En las visitas, recursos como el dibujo, los juguetes o las manualidades pueden ayudarnos a conocer cómo se encuentra el niño y qué le preocupa”, añade.
Existe un aumento de niños con enfermedades crónicas complejas y con necesidades paliativas. “El avance de la tecnología y las medidas agresivas han alargado la supervivencia de muchas personas y puede ser algo positivo, sin duda, aunque no debemos olvidar que eso también conlleva la supervivencia de niños con grandes discapacidades, múltiples necesidades y gran consumo de recursos. Aún nos queda mucho por hacer, seguimos la estela del mundo adulto, pero es innegable que hemos avanzado mucho en estos últimos diez años. Poder llegar a todos los niños que lo necesitan es el mayor reto que podemos plantearnos”, finaliza la enfermera.
