ÁNGEL M. GREGORIS.- El diagnóstico de alzhéimer supone un duro golpe en la vida de quien lo recibe y también de sus familiares. Una enfermedad que va destruyendo lentamente la memoria y las habilidades de pensamiento de quien lo padece hasta perder la capacidad de poder realizar algunas de las tareas más sencillas. La detección suele ser a partir de los 65 años, pero se estima que entre un 5% y un 6% de las personas con la enfermedad presentan síntomas antes de esta edad. Es lo que se llama alzhéimer de inicio temprano y, aunque no es lo habitual, existe.
“No es igual un diagnóstico, del tipo que sea, en una persona joven con una vida laboral, familiar y personal por delante, que en alguien que le viene en una edad más avanzada. Nos encontramos con una diferencia significativa y es que una persona más joven tiene su vida por hacer. Un diagnóstico de alzhéimer a una edad más temprana requiere de una preparación y una anticipación que como profesionales tenemos que abordar porque ellos pueden no llegar a ser conscientes de la situación”, explica Ana María García, coordinadora de Enfermería en el Centro de Salud de Andorra (Teruel).
Familiares
Las enfermeras, como profesionales más cercanos al paciente en todos los ámbitos sanitarios, tienen una función clave para detectar estos posibles casos, pero también para ayudar a los pacientes y a sus familiares tras el diagnóstico. “Socialmente tenemos que prepararnos para encajar este tipo de personas con demencia porque cuando alguien joven tiene la etiqueta del “alzhéimer” toda su vida se resquebraja. Nos encontramos con personas jóvenes, que tenían una vida laboral y social y que, poco a poco, dejan de poder hacer lo que hacían hasta ese momento. Esto sumado a que ellos mismos no entienden por qué no lo pueden hacer si siguen siendo la misma persona. Es un tema que debemos abordar socialmente, laboralmente, sanitariamente…”, comenta García.
Protagonismo
Y es aquí donde la familia cobra mayor protagonismo porque son los que, muchas veces, “detectan que hay un problema”. “La persona con alzhéimer se olvida de lo que ha olvidado, por lo que suele ser la propia familia la que da la voz de alarma y las enfermeras de Atención Primaria son las que más conocen a esa persona, sobre todo en un medio rural como en el que yo trabajo”, puntualiza.
El mayor problema al que se enfrentan las personas con un diagnóstico de inicio más joven es la dificultad de llegar a él. “Obtener un diagnóstico preciso del alzhéimer en etapa temprana puede ser un proceso largo y frustrante para quienes lo padecen. Los síntomas suelen atribuirse incorrectamente en el caso de personas jóvenes al estrés y es posible que diferentes especialistas lleguen a diagnósticos opuestos o establezcan diagnósticos de presunción alejados de la enfermedad de Alzheimer o descartándola totalmente desde el inicio debido a la edad”, comenta Manuel Lillo, subdirector de Enfermería del Hospital HLA Vistahermosa, en Alicante, y presidente de la Asociación Gerontológica del Mediterráneo.
Desafíos
Afrontar la situación es otro de los grandes desafíos de los pacientes y allegados. “El afrontamiento depende de múltiples factores. En algunos casos nos encontramos con personas que ya disponían de antecedentes familiares muy marcados y en cuanto observan algunas de las primeras manifestaciones son muy conscientes y acuden. En otros casos, nos encontramos con personas que han estado dando vueltas por el sistema, pasando por múltiples especialistas médicos y buscando un diagnóstico diferencial que nunca acaba de confirmarse. En estos casos, cuando llega, siempre tienen la sensación de haber perdido mucho tiempo y de que si se hubiese encontrado antes, se podría haber hecho algo más para frenarlo o ralentizarlo (algo que realmente no es así de concluyente)”, subraya Lillo.
Asimismo, el enfermero enumera que también existen casos cuyo hallazgo es fortuito y aparece durante el proceso diagnóstico de otra situación o cuadro clínico, u otros que es muy abrupto, ya que debutan con una manifestación de algún signo o síntoma; por ejemplo, una persona que un día sale de casa a trabajar y de pronto no recuerdan cómo llegar al trabajo ni cómo regresar de nuevo a casa. “Sea el caso que sea, la reacción de las personas y su entorno es bastante traumática debido al peso que tiene la palabra ‘alzhéimer’. Incertidumbre ante el futuro e, incluso, desconcertante, ya que la sociedad asocia esta enfermedad a personas mayores”, recalca.
Retrasos
Evitar estos retrasos en el diagnóstico es uno de los principales retos a los que se enfrenta el sistema sanitario y contar con enfermeras expertas es primordial. “En los últimos tiempos, y ante el poco avance de los tratamientos farmacológicos, el foco se está poniendo sobre el aprendizaje experiencial de las personas que lo viven y su entorno. Obviamente, las enfermeras están en una posición privilegiada para acercarse a dicho aprendizaje y aprender de la enfermedad. Por ello, cada vez es más necesaria la figura de la enfermera experta en los procesos neurodegenerativos no solo en personas mayores, sino también en personas jóvenes”, comenta.
En este sentido, expresa que “los cuidados enfermeros deben ir enfocados a la detección precoz, terapias de estimulación cognitiva, educación para la salud a las personas, sus familias y entorno, promoción de hábitos saludables, formación de los cuidadores no profesionales, seguimiento y cuidados también de los mismos, coordinación de todo el equipo de profesionales sanitarios, así como concienciación de la sociedad civil”.
Ingresos
Samuel González, enfermero y coordinador U.11 del Área Psicogeriatría del Centro San Juan de Dios (Ciempozuelos – Madrid), reconoce que “últimamente tenemos muchos ingresos con alzhéimer precoz de personas de 56, 57 y 58 años, que ya tienen un estado avanzado de la enfermedad, mucho más de lo que nos podíamos imaginar”. “Es algo muy impactante y que nos está llamando mucho la atención porque ves a gente muy joven con unas alteraciones importantes a nivel de conciencia”, afirma.
Él, que lleva casi 40 años trabajando de enfermero en el centro, reconoce que es algo muy gratificante estar con estos pacientes y “en el día a día sigue siendo un reto”. “Todavía me sigo marcando esas metas en las que podemos trabajar con ellos y aportarles un mayor confort para que el centro sea su casa de referencia. Aquí actuamos mucho con la recuperación de esas funciones y esos aspectos en los que tienen más deficiencias. Es reconfortante ver que, en algunos casos, somos capaces de recuperar ciertas limitaciones que en el momento del ingreso estaban perdidas”.
SIGNOS Y SÍNTOMAS DE SOSPECHA
- Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana.
- Dificultad para planificar o resolver problemas.
- Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo o en su tiempo libre.
- Desorientación de tiempo y/o lugar.
- Dificultad para comprender imágenes visuales y cómo los objetos se relacionan unos con otros en un contexto.
- Nuevos problemas con el uso de palabras en el habla o el lenguaje escrito.
- Colocación de objetos fuera de lugar y falta de habilidad para recorrer un camino que acaban de andar.
- Cambios en el humor o la personalidad.
- Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales.
- Disminución o falta del buen juicio o un juicio sensato a la hora de tomar decisiones.
