Dos legislaturas, tres proposiciones de ley presentadas en la actual y mucho debate y presión por parte de pacientes, familiares y asociaciones de ELA han sido necesarios para que el Congreso de los Diputados apruebe, por fin, una ley que garantiza los cuidados enfermeros de larga duración a estos pacientes, la conocida como ley ELA. Ahora sólo resta el paso, en principio protocolario, por el Senado y su publicación en el Boletín Oficial del Estado. Así, el Congreso aprueba por unanimidad la ley que garantiza los cuidados enfermeros a pacientes con ELA.
Después, y según las previsiones de la propia ley, el Estado dispondrá de un periodo de 12 meses para elaborar el reglamento que entre otras cuestiones establecerá las patologías que podrán beneficiarse de las disposiciones de esta ley, que actualizará el “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema Nacional de Salud, con especial atención en el desarrollo de un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas, en su caso”.
También está previsto el desarrollo de un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria que, entre otras cuestiones, aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados a los pacientes con enfermedades de alta complejidad como la ELA por parte de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud. Dicho marco deberá ser elevado, posteriormente, al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Formación
Dada la complejidad de la atención multidisciplinar que requieren los pacientes con estas patología neurodegenerativas, la ley también prevé que el Gobierno desarrolle acciones para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud en esta atención.
Además, la comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias, adscrita a la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de Salud, abordará la coordinación de la oferta de formación continua de los profesionales sanitarios, especialmente en lo relativo a diagnóstico, atención y evolución de las enfermedades de alta complejidad como ELA, con el fin de atender adecuadamente las necesidades de las personas que padecen estas enfermedades a lo largo de su evolución.
Valoración de los pacientes
Tras la aprobación de la ley, las asociaciones de pacientes, especialmente ConELA, la Fundación Luzon o AdELA, han valorado muy positivamente esta nueva ley que ha costado tanto hacer realidad. Como ha subrayado Fernando Martín, presidente de ConELA, “esta ley ha demostrado que como decía Paco Luzón, juntos somos más fuertes. Los que ya no están nos hacen seguir adelante. Hoy damos un gran paso adelante en favor de las personas con ELA, sigamos adelante, juntos de corazón».
Por su parte, Juan Carlos Unzúe, ex jugador de fútbol y paciente con ELA, uno de los grandes abanderados de esta Ley ELA, ha señalado que “esto no es un partido de fútbol, no es una competición política. Aquí no hay vencedores ni vencidos, esta vez, por suerte, ganamos todos. No sólo lo digo por los 4.000 afectados de nuestro país. Lo digo porque dentro de otros 12 meses otras 1.000 personas estarán diagnosticadas de ELA, las habrá de todas las ideologías y procedencias. Estamos muy contentos porque otras personas con otras patologías se van a poder beneficiar de esta ley”. Finalmente, ha hecho petición especial al Partido Popular, con mayoría en el Senado, «para que esta ley se acepte en el Senado tal y como está, para que se publique en el BOE lo antes posible. Desde ese momento, estaremos listos para trabajar con las asociaciones para que sea efectiva lo antes posible». «Hoy es el mejor día, disfrutémoslo, hoy es el mejor día«, ha concluido en su intervención entre grandes aplausos de los más de 50 pacientes de ELA que hoy han asistido al Congreso de los Diputados para seguir en directo la aprobación de esta ley.
