IRENE BALLESTEROS.- Desde lavarse los dientes, pasando por la desnutrición hasta llegar al aislamiento total. La disfagia se da en todas las edades, mayores con patologías previas y jóvenes que la padecen sin conocimiento. Además, está infradiagnosticada y es una gran desconocida para la población en general. Afecta a pacientes en UCIS, en los que, tras la pandemia por COVID-19, la incidencia se incrementó en un 80%. Es la principal causa de muerte de pacientes con enfermedades neurológicas y la tercera causa de muerte en personas con más de 65 años. Afecta a dos millones de personas y su detección precoz podría salvar vidas, sin embargo, no existe una pastilla o medicamento que la cure, por ello, el reto para estos pacientes es lograr calidad de vida, algo, que, sin la ayuda de la enfermería, no sería posible.
Gracias a pacientes como Nuria Franco Jordà, cada día se habla más de disfagia. Nuria tiene 21 años y padece disfagia como consecuencia de las complicaciones que sufrió en una operación del tumor glomus carotídeo que le cambió la vida. A raíz de esa experiencia se ha dedicado a contar, a través de la red social TikTok, cómo es vivir con un bypass y con disfagia. “En 2021 me diagnosticaron un tumor glomus carotídeo izquierdo y me lo extirparon y en este proceso hubo una serie de complicaciones, entre ellos el bypass y la disfagia, también una parálisis en el hipogloso que es lo que hace que la deglución sea más complicada”, explica esta joven que cuenta con casi 100.000 seguidores en su cuenta de TikTok.
La disfagia es una alteración o dificultad para deglutir los alimentos -independientemente de si son líquidos o sólidos- desde la boca hasta el esófago. Se debe siempre a una sensación de molestia o, en su defecto, de interrupción del tránsito. Sus síntomas más comunes son la tos o el carraspeo, durante y después de las comidas y los atragantamientos suelen ser frecuentes.
Riesgos
Problemas laborales, malnutrición e incluso vergüenza. Los pacientes con disfagia corren múltiples riesgos, en muchos casos incluso tienden al aislamiento y en los casos más graves llegan a fallecer. “Hay que enfocarlo desde la perspectiva de que ya no va a comer como lo hacía antes porque los riesgos que tiene son amplios, sobre todo, en personas mayores con alguna neumonía o infecciones respiratorias. Entre ellos riesgos se encuentra la deshidratación o la desnutrición, por lo tanto, como enfermero y desde la perspectiva de manejo del paciente, hay que frenar muchas cosas de las que comen y readaptar totalmente su dieta”, afirma Alejandro Lendínez, presidente de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene) y enfermero del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre (Madrid).
El riesgo más grande que puede presentar un paciente con disfagia es la muerte. “Si esa comida o ese líquido se va hacia el pulmón en vez de al estómago se causa una broncoaspiración, tienen fiebre, se infecta y terminan falleciendo. Otra cosa importante es la higiene oral, una mala higiene oral junto con la disfagia es una combinación explosiva. A veces, incluso, tienen problemas laborales, porque es un problema grave que se desconoce”, cuenta Elena Josa, supervisora de Neurología del Hospital Gregorio Marañón (Madrid).
Además, la disfagia termina aislando a los pacientes, especialmente en una sociedad en la que la gastronomía tiene un gran peso cultural. “El aislamiento social es frecuente porque el paciente con disfagia muchas veces siente vergüenza. No quiere comer con otras personas, empieza a comer solo y termina aislándose”, prosigue Lendínez. Y es que, “estar desnutrida y deshidratada al final hace que no tengas tantas ganas ni fuerzas para salir y hacer vida social. Y si como persona con disfagia dejas que todo eso se vaya recortando, al final terminas aislándote, que es lo que me pasó a mí, hasta que me di cuenta de que con la disfagia se podían hacer más cosas, solo tienes que adaptarte”, cuenta la tiktoker.
La gran olvidada
La disfagia es una patología olvidada y, por lo tanto, infradiagnosticada, por ello, conocer sus causas y consecuencias es la clave para su tratamiento. Aquí, es donde la Enfermería de Práctica Avanzada resulta esencial. “Es muy difícil detectarlo porque es muy sutil al inicio, pero si es verdad que las principales quejas es la dificultad para tragar o el tono de la voz. Hay que trabajar e informar al paciente de todas las opciones que hay”, cuenta Haydee Goicochea, enfermera de Práctica Avanzada de esclerosis múltiple en el Gregorio Marañón.
Abordaje y tratamiento
El proceso de la disfagia es muy largo y en ocasiones agotador para quienes la sufren. En muchos casos, incluso es un síntoma de alerta ante enfermedades neurológicas. Desde el diagnóstico hasta el proceso rehabilitador la enfermería está presente, aportando sus cuidados y ofreciendo el apoyo integral que los pacientes necesitan con el objetivo de lograr la mejora calidad de vida para ellos. Ellos se encuentran presentes desde la exploración clínica hasta la rehabilitación deglutoria y su presencia es indispensable en el proceso de introducción de los alimentos.
“Básicamente lo que hay que hacer es un acompañamiento. La enfermería es una de las profesiones sanitarias que ve al paciente desde la perspectiva biopsicosocial y, por lo tanto, no nos importa solo el trastorno físico, sino también el psicológico. Tenemos que apoyarnos del resto de profesionales. Yo soy fiel defensor de que los equipos multidisciplinares son la clave para tratar en este caso, a los enfermeros neurológicos. Pero la enfermera escucha al paciente, está con el paciente y ve sus necesidades, por lo tanto, puede educar, trabajar con él día a día y acompañarle en el proceso de enfermedad”, continúa el presidente de Sedene.
Motivación
La disfagia cambia la vida de quiénes la padecen y genera miedos e inseguridades difíciles de superar, por ello, historias de motivación como la de Nuria y su capacidad de adaptación ayudarán a los más de dos millones de pacientes con este trastorno de la deglución.
“Yo les diría que, aunque vean que el proceso es lento, hay un proceso y que, pasitos cortos hacen grandes logros. Aunque a otros ojos solo se vea medio macarrón para nosotros es un mundo, ese medio macarrón es brutal comerlo. Todo es temporal en la vida, así que la disfagia también lo es”, concluye la tiktoker.
