La Ley ELA, aprobada hoy en el Congreso, pretende garantizar cuidados enfermeros expertos a los más de 4.000 pacientes que sufren esta enfermedad degenerativa, pero el Consejo General de Enfermería (CGE) reclama que sea respaldada con la financiación necesaria para su implementación y no pase como con otras leyes, que quedaron en papel mojado al carecer de recursos. El presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, afirma que la nueva Ley ELA supone “un avance para las personas que la padecen, ya que las enfermeras tienen un papel clave con los pacientes porque, al ser una patología neurodegenerativa sin cura, su…

Pacientes y sus familiares piden acceso a una enfermera las 24 horas del día: dudas y complicaciones surgen en cualquier momento del día y de su resolución puede depender la vida del paciente. ISFOS, Instituto de Formación del Consejo General de Enfermería, pone en marcha un curso gratuito dirigido a enfermeras para profundizar y actualizar la formación en los cuidados del paciente con ELA. Florentino Pérez Raya, presidente del CGE: “Desde el Consejo estamos trabajando con asociaciones de pacientes para conocer cuáles son sus necesidades y poner en marcha líneas de acción que contribuyan a visibilizar esta enfermedad y conseguir así más recursos…

Madrid, 3 de noviembre de 2023.- En España se calcula que hay entre 4.000 y 4.500 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología. Pacientes que tienen una esperanza media de vida desde el diagnóstico de entre tres y cinco años. Esta patología neurodegenerativa, para la que no existe cura y cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, depende de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia de las personas que la sufren, pero no todos tienen acceso a los cuidados que necesitan: depende de su lugar de residencia o de su poder adquisitivo. Así se ha puesto de manifiesto en el webinar celebrado en la tarde de ayer sobre “La ELA: el cuidado a unas personas excluidas del Estado de Bienestar”, organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) y el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de AMA.