ALICIA ALMENDROS.- Alrededor de tres millones de personas en España sufren enfermedades raras. El 65% de ellas son enfermedades graves, con una alta tasa de morbilidad y mortalidad, ya solo por este motivo, se debe plantear una mirada paliativa a la hora de atender a estos pacientes. “Y, además, 2/3 de estas enfermedades se inician en una etapa precoz de la vida, por lo que los equipos de cuidados paliativos pediátricos tenemos mucho qué decir”, asegura Silvia Ciprés, enfermera experta en cuidados paliativos pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

26 de febrero de 2021.-Hace dos años, el Consejo General de Enfermería se sumaba al programa AcogER puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y creaban, conjuntamente, AcogER Plus Enfermera. Una iniciativa dirigida a promover la acogida de niños que viven en centros de menores, poniendo el acento en aquellos que tienen una enfermedad rara y en el plus que supone para ellos el que sea una enfermera o enfermero quien los acoja.