“Cuando llegamos al hospital había más de 10 médicos y enfermeras en la puerta esperándonos. Esa noche, estando en cuidados intensivos, un enfermero se sentó junto a Emilio todo el tiempo. Él representa a todas las enfermeras del hospital porque cuando amaneció le di las gracias por lo que había hecho y me respondió que si pensaba que iba a irse a dormir y dejar solo a mi hijo. El trato fue y sigue siendo increíble”.
Hace ahora unos cuatro meses desde que Jazmín Cetina y su marido acudieron a urgencias del Hospital Puerta de Hierro (Majadahonda, Madrid) porque algo le ocurría a su hijo, Emilio. No sabían qué le pasaba ni por qué se encontraba mal.
Sentimientos
Con dos años es más complicado que los niños y niñas puedan mostrar sus sentimientos. Cuando los atendieron, los médicos rápidamente activaron el Código Ictus pediátrico, llevaron a cabo las maniobras necesarias para estabilizar al menor y organizaron el traslado hacia el Hospital Gregorio Marañón, uno de los tres centros en Madrid con una unidad específica para tratar estos casos. “Nunca olvidaré ese momento en el que todos estaban centrados en conseguir salvar a mi hijo. No puedo creerme la vocación que tienen los que trabajan aquí”, agradece Jazmín.
Evento raro
Este es uno de los poquísimos diagnósticos que existen de ictus pediátrico en España. De hecho, la incidencia está en torno a dos casos por cada 100.000 niños al año, mientras que la de los adultos suele ser de 150. “Es un evento, afortunadamente, muy raro”, explica Carmen Funes, jefa de la Unidad de Enfermería de las consultas externas del Hospital Materno-Infantil del Gregorio Marañón.
Las diferencias entre ambos también son notables. En primer lugar, el diagnóstico, ya que en el caso de los adultos suelen ser causas derivadas del estilo de vida como la hipertensión, diabetes o hipercolesterolemia, y en el de los niños, sin embargo, suele asociarse a enfermedades congénitas como cardiopatías por la drepanocitosis o por algún tipo de metabolopatía.
No es prevenible
“En este caso —destaca Funes— al ser derivado de una enfermedad no suele ser prevenible, al contrario de lo que sucede con los adultos. Al tener una incidencia muy baja, muchas veces se piensa que puede ser epilepsia o una migraña y el diagnóstico tarda en llegar, por lo que se retrasa el tratamiento, fundamental para frenarlo a tiempo”.
Activar el Código Ictus pediátrico supone activar un engranaje perfecto para actuar con rapidez y premura porque, en estos casos, la inmediatez es esencial para salvar vidas. Las enfermeras que trabajan en estos equipos son claves para que todo ese engranaje funcione a la perfección. “Una vez que el paciente ingresa, lo más importante es su estabilización y nuestra función es esa, mantener la frecuencia cardiaca, tensión y glucemia normales, evitar que aparezcan crisis… También ayudamos en lo que al apoyo emocional de las familias. Los boxes integrados en la UCI hacen que los padres puedan estar 24 horas al día con su hijo y explicamos cuál es el proceso que se sigue una vez que se confirma el diagnóstico. Somos un equipo multidisciplinar, también pueden contar con el apoyo de los psicólogos o psiquiatras para afrontar la situación, así como, posteriormente, fisioterapeutas o logopedas en el caso de que el paciente lo requiera para la recuperación”, detalla Marta Romeral, enfermera especialista en Pediatría en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital La Paz (Madrid), que es otro de los hospitales de referencia para el tratamiento de esta patología.
Daño
En esta misma línea se expresa Marta Cordero, enfermera de la UCI pediátrica del Gregorio Marañón, que expone la importancia de llevar a cabo unos cuidados de neuroprotección general al principio, “que se hacen para que los pacientes no agraven el daño neurológico que puedan tener”. “Reposo absoluto, el cabecero incorporado, sobre todo si hay sospecha de presión intracraneal. Tenemos también al paciente en ayunas para controlar la glucemia. Debemos tratar la deshidratación, si hay crisis epilépticas también debemos abordarlas de manera urgente. Además, intentamos evitar intervenir en el lado afectado en momentos como tomar la tensión o canalizar vías periféricas, siempre que sea posible. También va a haber otros cuidados posteriores a tener en cuenta como fomentar la participación de la familia en el proceso, estimulando al niño siempre por el lado afectado para conseguir una recuperación precoz y poder empezar la rehabilitación cuanto antes y cuando el médico lo considere”, subraya Cordero.
Intervención
Y es que, tras sufrir el ictus pediátrico, que puede darse en niños entre los 0 y los 16 años, es posible que queden secuelas de movilización, por lo que una intervención temprana de rehabilitación es imprescindible. “Puede haber deterioro cognitivo porque los niños suelen estar en un periodo de aprendizaje y puede afectar, también alteraciones del lenguaje o visuales, que pueden ir recuperando poco a poco. Por eso, la movilización, la rehabilitación y los servicios de logopedia son muy importantes para la recuperación. Contar con las familias para darles pautas de educación sanitaria, posicionamientos, movilización… es otra de las grandes tareas que se realizan tras el ictus”, puntualiza Marta Cordero.
Acompañar
En el caso de Emilio, su madre, Jazmín, recuerda que cuando descubrieron lo que era, todo el mundo corría para salvar a su hijo. Y Marta Romeral resalta que el acompañamiento de las enfermeras es constante durante todo el proceso hospitalario.
“El tiempo es clave y en cuanto ingresa el paciente, sea por urgencias o derivado de otro hospital, siempre estamos con ellos. Si hay que ir a una prueba de neuroimagen, va el médico intensivista y la enfermera, que luego también le acompaña al volver; en la UCI pediátrica trabajamos a pie de cama, en contacto todo el rato con el paciente las 24 horas del día, desde las 8:00, que empieza el turno de mañana, hasta las 8:00, que acaba el turno de noche”, concluye.
Largo camino
Ahora, Emilio tiene un largo camino por delante para recuperarse del todo y su familia no puede hacer otra cosa que agradecer infinitamente el trabajo que hicieron todos los profesionales por ellos. “Me avisaron y me dijeron que tenían que operarle, que viniese a despedirme de él, pero, mira, ahora está aquí con nosotros y cada vez mejor”, se emociona Jazmín.
